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八年后步入老龄化社会?深圳成全国安宁疗护试

  生命终有一别。现代医学让我们得以延长寿命,但生命总有消逝的那一天。如果我们可以庆祝新生,那么我们也应该学会优雅地、有尊严地与生命说再见。在现代医学与适时放手之间取得平衡,从而获得生命最后的宁静,这或许是最好的告别。近期,国家卫健委发布了第二批全国安宁疗护试点城市名单,深圳是其中之一,临终关怀服务将在深圳正式、全面推进。文件中提出,试点城市要以“提高临终患者生命质量”为目标,通过多学科协作模式,为疾病终末期患者提供疼痛及其他症状控制、舒适照护等服务,并对患者及其家属提供心理支持和人文关怀。

  深圳目前提供临终关怀服务的医疗机构屈指可数,而南都记者从深圳市卫健委了解到,截至2018年底,深圳60周岁以上户籍老年人口总数32万余人,占比户籍总人口约7%。根据测算,到2027年深圳60岁以上户籍人口将增加到64万人左右,占总人口的10%左右,届时将步入老龄化社会。深圳成为安宁疗护试点城市之后,对于深圳来说意味着什么?深圳的安宁疗护具体现状如何?存在哪些困难?深圳可否探索出安宁疗护的“深圳模式”?

  南都记者近日走访了深圳市人民医院宁养院、深圳市第二人民医院、罗湖区医养融合老年病专科医院、中山大学附属第七医院、深圳市慈海医院等提供安宁疗护的公立、民办医院。他们分享了经验,也提出了面临的困难。

  如果没有深圳市生命关怀服务协会会长高正荣,林岚觉得自己早已离开了这个世界。

  2019年6月17日,高正荣带着两名义工来到林岚的出租屋。不知不觉,高正荣带领协会义工已经服务林岚两年多时间。在龙岗区城中村的出租屋,高正荣来到楼下时,林岚养的狗不停在叫。“狗狗在和我打招呼,它知道我来了。”高正荣说,林岚一个人住,有一只狗陪伴她会好很多。

  2005年,林岚从老家来到深圳做家政工作。勤勤恳恳工作,没想到这样的日子没有持续多久,2008年,林岚发现乳房有肿块,去医院一查,是乳腺癌。

  做完手术后,原以为日子会慢慢好起来,2014年,林岚开始觉得腰痛,上厕所时没法站立,一次检查时,她被发现乳腺癌骨转移。2016年,医生估计她的生命只剩几个月,这时候她认识了高正荣,他所在的协会专门为终末期患者提供临终关怀服务。

  三年过去了,经过化疗和服药治疗,林岚现在的状态好了很多。每隔一两周,高正荣就要带着义工上门为林岚服务,每个月她需要入院化疗时,还要帮她办理住院出院等手续。

  “高老师(高正荣)是我最大的精神支柱。”林岚说,“我还要感谢高老师,他帮助我完成了死后捐献器官的梦想,死后我想捐献自己的眼角膜还有遗体。”

  在生命的末期,林岚感受到了依靠,像一个正常人一样生活,最重要的是,在死神来临之前,她获得了内心的平静。

  通过深圳市人民医院宁养院的上门服务、电话随访、社工义工协助的形式,很多患者和家属受惠于这项服务。

  “如果不是宁养院,我爸爸早已不在了。”汪清说到92岁高龄的爸爸非常激动。汪清的爸爸有糖尿病、高血压等疾病,4年前,查出患前列腺癌。让人担心的是,他的癌症出现骨转移,医生说寿命最多只有一年。全家人手足无措,医生推荐汪清,去宁养院试试。“爸爸一痛,我们就打电话咨询怎么处理,有了宁养院的服务,我们减轻了很多压力。”汪清说,爸爸从生病时的痛苦,到现在很有信心,说还要再多看几个重孙出生。

  刘新也有相同感受。刘新的婆婆查出晚期肺癌一年多了,年仅60来岁的婆婆,一直无法接受得了这样的病。“她一方面不甘心就这么死了,但送她去医院看病,她又觉得浪费子女钱,舍不得。”

  全家人陷入抑郁、绝望。在其他医院治疗无果后,医生建议放弃治疗,推荐她去深圳市人民医院宁养院。

  在宁养院人员帮助下,刘新婆婆身体的疼痛得到减轻。而深圳市人民医院宁养院也经常组织减压活动,鼓励家属。刘新在宁养院举行的培训上,大哭了一场。“怎么和病人沟通交流,怎么在这种高压之下缓解压力。”刘新说,宁养院人员全心全意对待每一个患者和家庭,让她觉得不再是一个人在战斗。她希望这项服务可以推广,而她打算在孩子上高中后,做一名临终关怀的义工。

  “我们没有病房,是上门服务的形式。”深圳市人民医院宁养院负责人翁惠敏介绍,2001年3月,宁养院成立。这是深圳市人民医院与李嘉诚基金会联合创办的深圳市唯一一家免费为贫困的晚期癌症疼痛患者提供镇痛治疗、护理指导、心理辅导、生命伦理等方面关顾服务,以及开展临终关怀知识的宣传教育、哀伤辅导、咨询服务的医疗慈善机构,目前有工作人员7人。

  “晚期癌症患者不打算积极治疗,贫困的,在深圳市居住的患者就是我们的服务对象。”翁惠敏说,建好病案,尽快安排上门出诊,了解患者病史、疼痛情况开药,主要是减轻患者痛苦。一般十天来取一次药,这些都是免费的。

  深圳市人民医院宁养院从开院至2018年底,服务范围涵盖深圳市的10个区,已收治贫困的晚期癌症疼痛患者7423人,出诊次数15340人次,门诊59535次,电线人次。

  宁养院除了无偿为贫困晚期癌症疼痛患者提供家居探访、门诊接诊、电话咨询、座谈辅导、个别沟通、小组活动、社会支持等服务外,义工还为病人和家属提供家庭照顾、心理疏导和持续跟踪服务,让晚期癌症患者在最后的日子里减少痛苦、活得有尊严。

  深圳慈海医院,是一家位于龙岗区的民办医院。从2015年临终关怀科开科,医院已收治患者1466人次。

  南都记者来到该院临终关怀科采访科室主任龚炎军时,一名患者家属走进办公室送来一面锦旗。前段时间,她的母亲病危,其他医院已经放弃治疗,来到该院后,经过医护人员的精心护理,居然转危为安,准备办理出院,回家休养。

  龚炎军介绍,临终关怀科主要提供癌痛治疗、营养支持、康复、重症与心理疏导等临终关怀服务,将生活照料、康复关怀与舒缓治疗融合为一体,建立了“医疗护理、心理护理、生活护理”三位一体服务模式。

  “癌症患者的安宁疗护病床实际上是90张,因为需求太大了。”龚炎军说,目前科室有10个医生,19个护士,两个护工。科室医护人员需要更强大的心理承受能力才能坚持,所以流失更大。

  龚炎军认为,目前对临终关怀治疗项目的收费也还需要明确。“患者家属需要请护工,外面请个护工要600多元,这个费用太高了,但是医院没办法开办这个服务,因为没有相应的收费项目。”同时,龚炎军也认为,由于国内对于临终关怀行业没有政策法规出台,国内对临终关怀从业人员的培训也还不够,缺少职业资格认定。

  高正荣在深圳做义工将近20年,曾任深圳市义工联会长。2014年底,他成立了深圳市生命关怀服务协会。

  “2001年,我刚加入深圳市义工联不久,遇到了一位得了鼻癌的义工朋友,让我开始关注这个特殊群体。”高正荣说,他为此成立了深圳市义工联“关爱探访组”,服务病人。

  他发现,很多义工选择去环保组等组别,不愿意做临终关怀这一服务。2014年底,他成立深圳市生命关怀协会时,起初有企业说愿意投入资金,但没有一个愿意加入。

  “忌讳死,想要看得见的回报。”高正荣说,不像患者得了某个疾病能够治愈,或许还能带来某种“回报”。运营了三四个月后,高正荣把租来的办公室退了,去公司上班,以维持生计。

  但他仍坚持做义工,为患者提供临终关怀服务。“做义工不是想着快乐,我们对生命要有敬畏。”高正荣说,根据患者需要,提供个性化、人性化服务。他希望结合临终关怀服务,对义工的理念做推广,把义工服务推向更深层次。

  宁养院负责人翁惠敏带领团队上门做临终关怀时,遇到过这样的问题:上午上门给患者做完服务,下午就接到患者的电话,“我被房东赶出来了。”

  房东担心租客“死”在房子里,患者和家属还担心被邻居议论。后来翁惠敏和其他工作人员上门服务时,都不再穿工作服。

  翁惠敏也遇到过这样的家属,患者希望在家中安详离开,但家人执意要把患者送到医院,不希望患者死在家中。

  在一部分人心里,生病或许是件不光彩的事。一名患者的丈夫告诉南都记者,他的妻子得癌症将近10年,其中出现复发,现在仍在治疗,但家中除了自己大哥,其他亲戚、朋友都不知道。遇到有朋友想要来家玩,他们就借口出门了。

  罗湖区医养融合老年病科医院院长邱传旭认为,这是由于社会缺少死亡教育,大家对死亡缺少正确认识。

  罗湖区是广东省安宁疗护试点区,去年8月,在罗湖区医养融合老年病专科医院成立了关爱病区,即临终关怀区。邱传旭认为,临终关怀是“打通生命的最后一公里”,是提高终末期患者最后的生命质量,不是不切实际延长生命长度。

  但由于医保费用的限制,终末期患者住院难。邱传旭认为,目前缺少专门政策,由于没有太多的医疗价值,造成医疗资源的浪费。另一方面,人才缺乏也是一大难题。涉及多个学科的合作,需要对各个环节人才进行培训。同时,政府有关部门在医保方面要加快研究,制定相应的政策、制度,提供安宁疗护资质认定,保证各个医疗机构提供的临终关怀服务同质化。

  医疗机构要倾注更多的人文关怀在患者和患者家属身上。今年4月28日,中山大学附属第七医院(以下简称中山七院)举行临床医学人文研究中心、医学人文部、安宁疗护病房揭牌仪式。中山七院正式启动安宁病房建设,为患者提供临终关怀服务。

  深圳市健康管理协会缓和医疗分会:推动建立缓和医疗体系 为政府决策提供依据

  就在深圳成为全国第二批安宁疗护试点城市的第三天,2019年5月23日,深圳市健康管理协会缓和医疗分会成立,深圳市第二人民医院老年医学科原主任梁真当选为第一届分会会长。

  “深圳目前在临终关怀方面缺乏统一的标准和规范,比如应该对哪些人施行缓和医疗、由谁实施、实施场所、质量标准、支付和监管体系等。”梁真表示,希望协会能为政府决策做好智囊团的作用,推动体系建立,培养缓和医疗的人才,在深圳建立起缓和医疗立体体系,让家庭医生发挥作用,在社区中推行缓和医疗。

  在深圳市人民医院宁养院采访时,宁养院负责人翁惠敏说曾有政协委员前来调研,并提出了将宁养院模式推广复制的建议。

  目前,宁养院每年服务约500人,有需求的人群远远超出此数。另一方面,恶性肿瘤发病率逐年上升,2018年,深圳有2.6万人得癌。按每年服务约500名患者,李嘉诚基金会每年为每家宁养院捐款约140万元,深圳市人民医院近两年每年配套逾300万元,人均一名晚期癌症患者一年只需投入不到1万元,就能得到免费镇痛、心理疏导以及居家护理指导、哀伤辅导等服务。而如果住院治疗,一名晚期癌症患者按平均住院100天计算,住院治疗费用为20万,以宁养院模式服务晚期癌症病人,可以极大减少住院治疗过度医疗造成的财政负担和家庭负担。

  去年民进深圳市委医药卫生工作委员会提案建议,完善宁养院模式,扩大覆盖面,惠及更多人群。建议财政增加投入,支持深圳各大医院采用宁养院模式,按照每人每年1万元的支出,社保资金不足部分由财政补贴。

  深圳市卫健委(市老龄工作委员会办公室)调研员许月琴介绍,深圳主动请缨申请成为全国第二批安宁疗护试点城市,接下来首先要做的就是把安宁疗护组织架构搭建起来,成立安宁疗护领导小组,成员包括卫健委、民政、财委等相关部门。成立多学科专家团队,并做好安宁疗护基线调查,专家团队还可以以项目形式做课题研究,研究后对安宁疗护政策的制定给予建议,推动安宁疗护的发展。

  同时,许月琴表示,对于安宁疗护路径的规范、安宁疗护机构的认定标准、服务对象的界定、服务流程的标准、人才培养等都是接下来的重要工作。

  “仪式感可以减轻哀伤者的心理休克。”许月琴说,推动深圳安宁疗护工作,宣传引导非常重要。大家观念上的转变,理念的传播,对社会的死亡教育、生命教育,让大家可以拥有一个正确的疾病观、衰老观、生死观,就会让更多人接受安宁疗护。

  许月琴介绍,深圳将发挥医生、社工、义工、基金会、慈善会等能量,从居家社区入手构建服务体系,让每一个人优雅、体面地与生命告别。

  临终关怀是“打通生命的最后一公里”,是提高终末期患者最后的生命质量,不是不切实际延长生命长度。

  ——罗湖区医养融合老年病科医院院长邱传旭“宁养院教怎么和病人沟通交流,怎么在这种高压之下缓解压力。”

  ——在深圳市人民医院宁养院人员帮助下,刘新婆婆身体的疼痛得到减轻,也经常组织减压活动,鼓励家属。刘新说,她觉得不再是一个人在战斗。

  2017年2月,原国家卫计委发布了《安宁疗护实践指南 (试行)》。2017年12月,原国家卫计委家庭司完成了国家安宁疗护试点工作骨干培训班,铺开了在上海普陀区、北京海淀区、四川德阳、河南洛阳、吉林长春的安宁疗护试点工作。2019年5月,国家卫健委发布了第二批全国安宁疗护试点城市名单,71个城市(区)开展安宁疗护试点工作。

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